Три месяца в больнице. История Вари, родившейся на 26 неделе

Героиня нашего интервью Вера Алещенко – мама трёхлетней Вари. Эта шустрая и активная девочка родилась с весом всего лишь 970 г и ростом 36 см. Сейчас Варя ничем не отличается от сверстников. Она любит бегать, смотреть мультики и играть со старшим братом. Сложно поверить, что эта подвижная девочка родилась на 26-й неделе. Мы поговорили с мамой Вари о трудностях и радостях материнства в такой непростой ситуации.

– Продолжите, пожалуйста: быть мамой «раннего» малыша – это большая работа, постоянный стресс или что-то ещё?

– Это большая любовь, мне кажется, с первого взгляда, вздоха. Это не просто механические действия, а что-то на уровне инстинктов. Ты видишь ребёнка, который не похож на других, и ты не знаешь, будет ли он когда-нибудь похож на других. Когда ты с этим сталкиваешься, морально к этому не готов. Ты не знаешь, что будет дальше, но ты смотришь на этого ребёнка, и это как часть тебя, как будто из тебя что-то вырвали, и ты должен за это бороться. Это на уровне звериных ощущений, в моём случае так. 

– Варя родилась на 26-й неделе беременности?

– У неё по разным документам роды стоят на 26-й неделе, а по зрелости поставили 27 недель. Где-то 26-27, но на 27 недель, мне кажется, можно больше ориентироваться. 

– Это считается четвёртой степенью недоношенности.

– Да. Самый экстремальный вариант, 26-27 недель. Но сейчас есть возможность выхаживать детей на 22-й неделе, 23-й, 24-й. Это, конечно, должна быть колоссальная работа врачей, должно быть огромное везение, чтобы ребёнок не только выжил, но и сохранил какие-то свои функции. Ещё должна быть большая работа после выхода из больницы. Я уже после много читала информации, общалась с родителями детей, которые на нашем сроке родились, и сравнивала с тем, что «до» и «после» происходит на других сроках. Я так понимаю, что мы в какой-то коридор попали, то есть это именно тот срок, тот вес, который нам помог «проскочить». 

Когда мы вышли из больницы, у меня было ощущение, что этого всего не было. Я воспринимаю это как что-то, что должно было произойти. Это то, что нас сблизило. Я оценила, насколько важно появление детей на свет. Если первый ребёнок мне дался очень легко, в более юном возрасте, и мне казалось, что это данность, природой заложено, то в случае с Варей это был эффект неожиданности. 
Я сама, когда работала в журналистике, писала небольшой текст со статистикой про наш краевой перинатальный центр: сколько рождается недоношенных детей, с какой массой тела – для меня это были просто цифры. Когда всё случилось со мной, я вспомнила через полгода, наверное, что знала о таких случаях. Но когда это тебя не касается, то это не воспринимается так. Когда всё уже случилось, я оказалась в информационном вакууме в больнице, и не знала, с чего начать, где искать информацию. Плюс каждая ситуация индивидуальна. Мне повезло, что врачи разрешили остаться в больнице вплоть до выписки. Это было до ковида, в 2018 году, в больнице было место, и врач-гинеколог, которая меня наблюдала, просто замолвила за меня словечко. Она видела, что я не в состоянии выйти одна из больницы. Поэтому мне очень повезло, что я смогла пробыть с Варей весь этот период, почти три месяца.

– А какие прогнозы давали врачи?

– Когда я ехала на скорой в роддом на 26 неделе, если честно, думала, что уже ничего не выйдет. У меня было предлежание плаценты, и я знала, что будут преждевременные роды. Меня врачи настраивали, что лучший исход – это заблаговременное кесарево сечение. Но в итоге у меня дома началось кровотечение, и на скорой меня везли, как мне показалось, уже в критическом состоянии. Я приехала в больницу и тут же легла на операционный стол. Очнулась, естественно, одна. Повезло, что в реанимации оказалась медсестра. Первое, что я спросила: «Где мой ребёнок?» Она ответила: «Доктор говорит, что всё прошло по плану. Вы здесь надолго, но всё хорошо». Операция была полностью под общим наркозом. До мозга, наверное, ещё до конца не доходило, что произошло. Доктор говорит, что всё в порядке, значит, всё в порядке.

Потом мне уже показали, что такое детская реанимация, что там происходит, что туда нужно заходить, не глядя ни влево, ни вправо. Какие-то эмоции нужно блокировать. Медперсонал сразу объяснил: «Вы сюда приходите помогать. Это не место, куда вы приходите плакать». Там ведётся большая работа. Если вы хотите ходить в реанимацию, то вы должны помогать, петь песни, менять памперсы, приносить грудное молоко, что-то делать, создавать атмосферу.

По поводу прогнозов: в детской реанимации сразу сказали, что ребёнок в стабильно тяжёлом состоянии. Там все доктора, на мой взгляд, со своим характером. Были более жёсткие, и я слышала много резких фраз, сказанных мамам, потому что мамы все беспокойные, задают вопросы, задают некорректно, пытаются вывести врачей на эмоции, но мне повезло – у нас была заведующая. Она сразу поняла, что меня лучше правильно настроить, от меня просто так не убежать, так как я постоянно караулила под всеми дверями. Она увидела, что я пытаюсь сдерживать эмоции, и лучше не давать этим эмоциям волю, а нужно сотрудничать, давать какую-то информацию. Она объясняла, что ребёнок в тяжёлом состоянии, но они будут стараться. Прогнозов, конечно, в таких местах никто не даёт.

Первое, что бросилось в глаза, когда я попала в детскую реанимацию, это икона. Это больно ударило. Потому что, когда ты видишь врача, тебе хочется ему довериться. А когда врач сам говорит: «Можешь помолиться. Я делаю всё возможное, но я не Бог» – это потрясает. Доктор мне говорила, что день прожит, ребёнок с тобой – всё хорошо. То есть буквально учили жить этой минутой, этим днём. Я ходила на кормление каждые три часа днём и ночью. Допустим, приду, покормлю и вижу, что датчики работают, дочка дышит, покушала – всё в порядке. Прихожу на другое кормление – уже может что-то пойти нестабильно. Это жизнь в перманентном напряжении, всё время сжав кулаки, стиснув зубы. 

– Ребёнок все три месяца находился в реанимации?

– Ребёнок находится в реанимации до того момента, пока ему необходима серьёзная помощь медиков в плане дыхания. Как только ребёнок начинает дышать самостоятельно, у него раскрываются лёгкие и отступает пневмония, которая у всех недоношенных детей, врачи видят тенденцию к улучшению и освобождают место для другого ребёнка, а малыша из реанимации переводят в отделение патологии недоношенных детей. 

У нас, к сожалению, первый переезд состоялся, когда Варе было, по-моему, девять суток. Я сразу поняла, что это просто попытка. Было очевидно, что она ещё маленькая. Как я потом поняла, просто нужно было место в реанимации, а у неё были хорошие показатели. Но она не справилась: трое суток Варя провела со мной в палате, было ясно, что ей тяжело, она не может раздышаться, всё время пикают мониторы, я на износ, потому что не спишь сутками, боишься пропустить момент, когда её нужно будить, звать медсестёр или ещё что-то. Естественно, дочку забрали. В целом, она около месяца провела в реанимации. Это не так много, учитывая срок рождения. Потом мы ещё почти полтора месяца лежали в отделении патологии недоношенных детей, и она училась дышать самостоятельно, училась глотать, есть. Там у нас была большая поддержка со стороны узких специалистов, к нам приходили неврологи, офтальмологи, потому что у недоношенных детей это как раз самые слабые места: незрелая нервная система, незрелое глазное дно – все вытекающие проблемы, которые потом могут быть в виде расслоения сетчатки, в виде слабых мышц глаз и так далее. Нам этого удалось избежать, наверное, ещё потому, что нами хорошо занимались. Неонатолог называла Варю «отличница». Такое ощущение, что она старалась, она слышала, что от неё хотят, и ей хотелось этот результат продемонстрировать. На удивление мы выписывались из больницы уже полностью на грудном вскармливании, не было ни бутылочек, ни зондов, как будто ребёнок родился, и я повезла его домой. Отличие было лишь в том, что она была гораздо меньше детей, рождённых вовремя, плюс незрелость по неврологии всё равно ещё сказывалась, ребёнок какое-то время очень сильно отставал. Наверное, тот срок, что она не досидела в животе, плюс тот срок, который она пробыла в больнице. Конечно, с запозданием, но она и села, и пошла. Сейчас среди сверстников я не скажу, что она как-то выделяется. Обычный ребёнок, очень подвижный. 

– А в целом какая-то профессиональная психологическая помощь оказывается мамам в больнице?

– Насколько я знаю, есть больницы, где оказывается помощь. Есть больницы, где мамы жалуются, что с ними жёстко разговаривают. У нам отдельно психолог не приходил, хотя в какие-то дни, наверное, проводятся беседы. Но мне это и не было особо важно. Мне было важно, чтобы доктора, которые занимаются ребёнком, были на связи, чтобы я могла задать конкретный вопрос и получить конкретный ответ, чтобы мне не нужно было «гуглить», искать эти страшные диагнозы, смотреть фотографии, то есть делать то, чем страдают многие мамы, когда попадают в такую ситуацию. Меня устраивало, что доктор говорил: «Сейчас мы делаем это для того, чтобы так и так». И всегда с оговоркой: «Если это не сработает, то мы будем действовать». То есть они мне всегда давали понять: «Да, это может быть не сразу. Мы будем пробовать по-другому». Я понимала, что они точно так же хотят получить позитивный результат, как и я, им тоже нужно за этого ребёнка бороться. Все были на связи, откровенны. Мне этого хватало. Возможно, на первых порах было бы неплохо, чтобы какие-то беседы проводились, чтобы кто-то просто пожалел. Потому что эмоции выливались на родственников, друзей. Когда тебе задают вопрос «Как дела?», а ты не знаешь, что ответить. «Как дела? Мой ребёнок в реанимации, не дышит, на препаратах». Иногда этот вопрос просто раздражал. Знаю, что я реагировала очень эмоционально, но все прекрасно понимали, какое это напряжение.

– Когда Вы поняли, что опасность миновала, всё хорошо и можно немного выдохнуть?

– Когда отключили аппараты и стали переводить из кувеза. Когда Варя стала набирать вес, когда я увидела, что цифры на мониторе больше не скачут туда-сюда. Аппаратура настроена таким образом, что если цифра опускается ниже какого-то порога, то аппарат начинает звенеть, и это паника. Даже не понимаешь, что лучше: когда ребёнок находится в реанимации под присмотром кучи глаз или, когда тебе его выдали на дохаживание, а ты ещё сам не знаешь, что делать, боишься проспать, что-то не то нажать. А когда было видно, что цифры стабильные, потихоньку начинаем процедуру отключения, это уже, конечно, окрыляло. В открытой кроватке, где была подача кислорода, просто воздух, ещё на тот момент не верилось, что можно просто дышать. 

Потом мы с дочкой вместе избавились от зонда. Зонд вставляют в желудок, и через него поступает питание. Кто-то из медсестёр провёл экскурс: если зонд неправильно вставить, то жидкость пойдёт не туда, и ребёнок задохнётся; зонд должен стоять до определённого деления. Я в этом плане страшный паникёр. Я постоянно вызывала медсестёр, чтобы они проверили, могу ли я её кормить или нет. Это глупо было, потому что это мой ребёнок, мне объяснили, что делать, но я не могла взять на себя ответственность. А вдруг молоко пойдёт не туда и, не дай Бог, где-то что-то склеится. 

Когда я увидела, как Варя ест из бутылочки, я подумала: «Бог с ним. Пусть она лучше ест меньше, но ест сама. Я уже не могу видеть этот зонд». В какой-то момент она его сама вытащила, и я решила, что не буду медсёстрам говорить об этом, скажу, что мы просто стали съедать норму. И правда, прошли выходные, Варя стала съедать норму. Я ещё шутки ради решила приложить её к груди. У нас ещё в реанимации практиковалась такая процедура, как кенгурирование. Если мама кормит грудью, то она может прийти в реанимацию, посидеть с ребёнком и всей аппаратурой, которая на нём, подержать его на голой груди, чтобы он почувствовал тепло, дыхание мамы. Я так приложила Варю, подумала, что она ещё маленькая, нет сосательного рефлекса, а она начала сосать грудь. То есть более 2,5 месяцев у меня получалось сохранять молоко. Мало того, что я его сохранила, ещё удалось так хорошо приложить ребёнка, что мы после трёх лет еле-еле отлучились от груди. Между нами уже была такая связь, плюс срабатывал момент, что я так долго этого хотела, а мне говорили, что это практически невозможно. Я ещё в реанимации слышала: «Это хорошо, что вы носите молоко, но это ни о чём не говорит. Пока ребёнок научится полноценно сосать, глотать, переваривать, у вас уже ничего не будет». Я не придавала этому значения. В итоге мы отлучались уже в позднем возрасте.

– Когда вас стали готовить на выписку?

– Так совпало, что роддом готовили на мойку, и мы уже отказались от кислорода, вытащили зонд, хотя многих и так выписывали, учили вставлять зонд дома и кислород просили дома найти. Кого-то в другую больницу отправляли долёживать. Нас начали готовить к выписке где-то за две недели до того, как выпустить. Единственное, что оставалось – это следить за глазами. Доктора сказали, что роддом всё равно готовится на мойку, палаты будут пустеть, можно пока лежать, торопиться некуда. Я решила, что лучше побуду с дочкой в обстановке, где я уже знаю, что нужно делать, кого позвать и т.д. Когда мы долечили ретинопатию, нас благополучно выписали. 

Мы приехали домой, выспались и как будто бы ничего не было. Как будто мы приехали домой, и у нас обычная жизнь. Я заранее готовилась, купила датчик дыхания «Snuza», который крепится к памперсам. Если вдруг ребёнок затаивает дыхание, то датчик начинает пищать. Но у меня этот датчик буквально за несколько дней до выписки начал барахлить. В итоге мы несколько раз надевали его, но тут же скидывали: он мешал, раздражал, постоянно отлегал от тела, то ещё что-то. В общем, мы благополучно забыли, за что раньше переживали. Конечно, была проверка дыхания, но, мне кажется, так делают все мамы новорождённых. Но спим мы до сих пор вместе, не можем пока друг от друга отлипнуть. У нас и старший любил прибежать, сейчас уже нет, но всё равно хочется обняться, прижаться. А Варя, как мартышка, постоянно на мне виснет. 

– Я пролистывала Вашу ленту в соцсети и прочитала один интересный пост, где Вы пишете, что выбрали свой путь «дозревания, как яблочко». Как Вам удалось избежать «соблазна» сравнивать Варю с другими, а ориентироваться именно на своего ребёнка, на его развитие?

– Когда я начала писать эти посты, я не ждала какого-то отклика. Мне нужно было самой выговориться. Но начали многие подписываться, просить брать посты в группы, репостили. Кто-то начинает осуждать. Не все родственники понимают, что происходит, потому что это воспринимается как что-то нездоровое, от этого нужно отказаться. Пока я лежала, у девушек много разводов было, семьи не выдерживают этого. Мужчины тоже не понимают, как действовать. Поэтому у многих такой «соблазн» есть, но я, наверное, больше была зациклена на своих ощущениях. 

Мне повезло с окружением. Все восприняли всё естественно, никто не реагировал на это как на что-то особенное. Мои подруги, однокурсницы, которые родили в это же время, когда мы попадали на одну площадку или пересекались в торговом центре, не спрашивали: «Вы уже ходите? Вы уже сели?» Никто не пытался вести себя осторожно. Это помогало. Мы приходили на детскую площадку, я показывала Варе: «Вот, смотри – дети играют, и мы скоро будем играть». У меня не было обиды, что чужие дети бегают, а у меня что-то не так. Я воспринимала это как временный период. Я была уверена, что всё идёт по плану. Меня даже веселило, что она делает что-то по-особенному. 

Некоторые женщины начинают винить себя. Сначала я тоже думала, что я сделала не так. Я не пью, не курю, занимаюсь спортом. Почему я выгляжу сейчас так, как будто я неблагополучная, как будто я женщина, которая вела нездоровый образ жизни? А потом я подумала: почему я должна кому-то что-то доказывать, что я в этом не виновата? Почему я должна кому-то доказывать, что мой ребёнок такой же, как все? Это была моментная слабость, и она быстро прошла. А многие зацикливаются на этой стадии и начинается самобичевание, причём ребёнок уже всё перерос, а женщина продолжает себя корить, впадает в депрессию, начинаются поиски психологов. Очень часто так происходит, и многие мне пишут «Спасибо за посты», спрашивают, как удаётся уверенно себя чувствовать. Не знаю. Может, особенность характера. 

Я даже со старшим ребёнком не сравнивала дочку ни разу. Я сравнивала её только с ней вчерашней. Вчера она этого не делала, а сегодня делает; вчера она это не могла взять, а сегодня берёт; вчера она не могла это есть, а сегодня ест; вчера эта вещь была ей большой, а сегодня как раз. Было ощущение правильного движения, что мы всё время идём. Я только отслеживала её новые «умелки». Я не торопила, воспринимала всё, как научила меня заведующая: «Живи сегодняшним днём». 

У меня спрашивали мамочки в соцсетях: «Она уже держит погремушку? А во сколько она села?» А я не помню. У меня даже дневника нет. Какая разница? Я же всё видела. Я просто ждала, когда этот момент наступит сам по себе. Я вела дневник только в реанимации, потому что мне было важно видеть тенденцию: сколько она съела молока, сколько миллиграмм набрала в весе, сколько сбросила, если вдруг это случилось, какой приняли антибиотик, какой помог. Многое зависело от набора веса. Когда дети набирают определённый вес, им легче раздышаться. И когда я увидела в роддоме, что идёт тенденция, то дома у меня уже вопросов не было. 

– Какие есть особенности ухода за такими детьми?

– Особенности только в том, что это крошечный ребёнок, неудобно держать. Когда мне первый раз сказали, что я могу поменять памперс, я не понимала, что это значит. Стоит какой-то огромный аквариум, в нём две дырки. Я открою две дырки и перчатками залезу внутрь, там лежит ребёнок. Я дотрагиваться до него не боюсь, но я боюсь причинить ему боль. Это как субстанция какая-то. Ты его берёшь и не ощущаешь. Она настолько тонкая, хрупкая, ты не знаешь, как поднять, разжать эти руки. Когда мне предложили первый раз её покупать, ей было почти полтора месяца, но всё равно это вес до 1,5 кг. 

Устанавливают, например, на телефон программы ведения беременности и там говорят: «Сегодня ваш ребёнок как авокадо. Сегодня ваш ребёнок как апельсин». Но тут не так. Нет такого, что он какого-то определённого размера. Он другой, это маленький инопланетянин. Худой, тонкий, у него просвечиваются все внутренности, у него тонкие рёбра, расположенные очень широко, видно, как там внутри всё стучит, булькает. Это не просто взять ребёнка, не потому что страшно, а потому что ты не знаешь, как это делать. Мне опять же повезло: я возилась с Варей с первых дней и понимала, что это мои обязанности и перекладывать их на кого-то нет смысла. Повезло, что выходили из больницы без дополнительных средств. Мне не нужно было обучаться какому-то особенному уходу. Ещё особенности в том, что мягкий череп. У всех детей мягкий череп, немного вытянутая голова. В больнице объясняли, что она такой формы, чтобы ребёнок не захлёбывался, когда ест. Голова ложится направо или налево, а у малышей из-за того, что они лежат то на одном, то на другом боку, несмотря на то, что их постоянно перекладывают, всё равно формируется вытянутая черепная коробка. Первое время это, наверное, немножко напрягает, но такая особенность есть. Со временем прошло. Опять же в реанимации у малыша нет рта, это, грубо говоря, отверстие, носа практически нет. У меня было первое ощущение, когда я Варю близко разглядела, и она открыла глаза, что это какие-то инопланетные глаза: чёрные, влажные, они ещё располагались широко. Я подумала: «Боже мой, кто ты, дитя? Ты откуда ко мне пришло?» А в остальном уход как с обычным ребёнком.

– Сейчас Варе почти 4 года. Чем она любит заниматься?

– Она, как и все современные дети, любит планшет, мультики, то есть то, что ей нельзя, казалось бы, потому что глаза, нервная система и всё остальное. Но её от этого не оторвать. Она любит песни, активность, бегать, обожает садиться на шпагат. Не знаю, где она это увидела, но ей очень нравится делать всякие растяжки, висеть на чём-нибудь. С братом много времени проводит. Ей нравится всё, что он делает, несмотря на большую разницу в возрасте. Она всегда живо интересуется, что он лепит, как делает уроки. Ей всё это интересно. Собака у нас есть, йоркширский терьер. Я ей обещала собаку, когда она в реанимации лежала. Варя постоянно задирает пса, то на нём катается, то щиплет его, то игрушки отбирает. Любит на улице время проводить, у нас большой двор. Она постоянно что-то поливает в огороде. Любит, чтобы вместе с ней делали что-то активное, лепили, месили. При желании она может пораскрашивать что-то, особенно если видит, что старший раскрашивает. Ей нужно внимание, если она зашла в комнату, а там все разговаривают, то она перебьёт всех, вплоть до того, что устроит погром, чтобы на неё обратили внимание. Она зашла и нужно удивляться, какая она гибкая, красивая и т.д.

– И последняя просьба: что Вы можете посоветовать мамам, чьи малыши появились раньше срока?

– Самообладания. Учиться контролировать свои эмоции, направлять их в нужное русло. Всё сконцентрировать на ребёнке, дышать одновременно с ним, быть рядом каждую минуту даже мысленно. Мне кажется, это сильно помогает, дети чувствуют всё. И женщине гораздо легче всю энергию направить на установление связи с ребёнком. Нужно постоянно транслировать: «Я рядом, я с тобой. Всё будет хорошо. Мы будем вместе». Ничего не обещать ни себе, ни другим. Когда ты живёшь этой минутой, это помогает не распыляться на лишние действия, эмоции, а концентрироваться на моменте. 

Я всё время пела: от детских песенок до Розенбаума. Свой день рождения встречала с ней в реанимации и пела сквозь слёзы: «От улыбки станет всем светлей», про голубой вагон. Старалась только позитив нести через молоко, прикосновения. Нужно больше концентрации именно на своём ребёнке, не смотреть по сторонам, не сравнивать, не искать ответы на риторические вопросы. Сосредотачиваться на конкретных вещах и очень много терпения. Не торопиться, потому что уже один раз поторопились. Больше торопить нельзя. Теперь всё должно идти как идёт. 

Для кого-то тяжело вспоминать время в реанимации. Я это через какую-то призму воспринимаю. Это трудно, но это наша история. Некоторые женщины говорят: «О, вы фотографировали? А я нет. Мне было страшно». А у меня первый вопрос был, когда я дошла до кувеза: «Можно я её сфотографирую?» Мне казалось, это так естественно. Я же должна сказать всем, что у меня родился ребёнок. Я уже потом подумала, что, наверное, выглядела, как сумасшедшая, но делала фото и видео в реанимации, и я не пересматриваю их со слезами. Это наша история. Было сложно представить, как такой ребёнок, эмбрион, может станет обычным. Мыслями не можешь до этого дойти, только понимаешь, что всё будет хорошо. По крайней мере, я не оставляла себе шансов на другие исходы. Ещё был момент, когда я думала: а если бы она родилась вовремя, она была бы больше весом, у неё, допустим, были бы другие щёки. Но потом меня эти мысли оставили. Она такая, какая есть. Она мне нравится, я люблю её. Это мой ребёнок. Он не должен был быть другим.