Эпилепсия у ребёнка: как противостоять негативу окружающих

Удивительно, как бывают жестоки люди по отношению к «особенным» детям. Наш автор Юлия Талдыкина рассказывает историю болезни дочери и размышляет об отношении окружающих к не таким, как все.

Моя дочь родилась абсолютно здоровой. В первые месяцы на плановых осмотрах у невролога у неё не было никаких отклонений. А в 3,5 месяца начались эпилептические приступы. Они не были похожи на классические приступы, которые описывали на уроках биологии в школе. Даже невролог в краевой больнице не сразу поставил диагноз. Полгода ребёнку лечили колики вместо эпилепсии. Точный «приговор» мне озвучили в кабинете ЭЭГ – эпилепсия.

Актуальная и полезная информация для современных родителей - в нашей рассылке.
С нами уже более 50 000 подписчиков!


Самым страшным был не сам диагноз, а то, что твой ребёнок страдает, ему больно, а ты держишь его на руках и не можешь помочь. Нет врачей, которые способны поставить диагноз. Нет лекарств, которыми во всём мире успешно лечат эпилепсию. А если открыть любую статью про эпилепсию, то можно наткнуться на возможные страшные последствия. Эпилепсия у маленьких детей – это, чаще всего, инвалидность. Такие научные труды не способствуют адекватному восприятию происходящего.

Постановка диагноза

От постановки диагноза до направления в стационар для дальнейшего обследования у нас прошло больше двух недель. Для России это очень быстро. У меня есть знакомые, которым шесть месяцев не могли поставить диагноз.

Эти две недели ожидания обследования для нас с мужем стали самыми страшными в жизни. Мы попали в странный мир, где были только мы и наш малыш, где мы переживали боль ребёнка, свою боль, разочарование от жизни, страх. Всё, что было вокруг, нас не волновало. Только личные душевные страдания, о которых не рассказать непосвященному. Но при этом нам повезло больше, чем другим родителям, у которых дети больны эпилепсией: мы вовремя обращались, к кому нужно, вовремя находили деньги, вовремя проходили все обследования.

А где папа?

Я познакомилась со многими мамами «особенных» детей, мамами детей-инвалидов. Именно с мамами. Пап было очень мало.Зато какие это папы! Настоящие мужчины, которые способны любить своих детей любыми и гордится их успехами. Таких пап, к сожалению, единицы. Думаю, вы всё сами понимаете. Не все могут принять своего ребёнка и смириться с тем, что твой малыш отличается от других.

Социализация особенного ребёнка

Мы смогли принять своего ребёнка, таким, какой он есть. Пустили все свои силы на реабилитацию, обучение и социализацию. Нам удалось избежать инвалидности. Дочка развивается соответственно своему возрасту. Есть свои особенности в здоровье, есть меры предосторожности, которые мы соблюдаем, но в целом моя дочь живёт так же, как и обычные дети её возраста.

Родителям «особенных» детей приходится часто сталкиваться с агрессией окружающих. Если твой ребёнок инвалид, то это ты виновата: пила, курила, гуляла. Если ты выйдешь с таким ребёнком на детскую площадку, то тебе обязательно посоветуют не пугать своим малышом других детей. Менее «смелые» – уведут своих детей сами. Другие будут коситься и постоянно напоминать взглядом, что вы явно лишние на этом празднике жизни. Вам обязательно укажут, что зря вы рожали больного ребёнка: «Инвалидов плодите!».

Дети с эпилепсией без ДЦП внешне выглядят, как все, поэтому с нападками со стороны доброжелателей не сталкиваются. А вот если это ДЦП, отягощённое эпилепсией и есть какие-то внешние особенности, то в лучшем случае будет много косых взглядов.

В садик не приходите!

Попробуйте отдать ребёнка в сад, школу. Вот, где точно будут проблемы. Если удастся по состоянию здоровья пойти в сад или школу, то тут нужно

быть готовым к новым испытаниям. Как ни странно, но агрессия будет исходить не от сверстников, а от педагогов. Я слышу столько историй от мам детей-инвалидов, что порой рыдаю и негодую вместе с ними. Агрессия, косые взгляды, презрение – это всё то, чем окружены родители и их особенные дети.

Такое негативное отношение исходит из нашего прошлого. После Великой Отечественной войны власти стремились очистить города от инвалидов. А это были не просто инвалиды – это были герои ВОВ. Что говорить про остальных. Долгое время больных детей прятали ото всех. С ними сидели дома и не высовывались. Так было принято. Мы с детства привыкли быть, как все, быть нормальными.

Сложно закрывать на глаза такое отношение окружающих к больным детям и не пропускать через себя. Но ради своего душевного спокойствия и ради ребёнка этому стоит учиться. Я просто считаю таких людей жалкими. Их жизнь обделила сильнее, чем кого бы то ни было.
Я рада, что сейчас «особенные» дети гуляют по улицам. Рада, что их берут в обычные сады и школы. Рада, что они могут нормально пройти социализацию. Они получают образование, работают и живут так, как хотят. Но, к сожалению, далеко не все. Я надеюсь, что наше мышление изменится. Негатива в обществе по отношению друг к другу станет меньше. Не стоит забывать, что сегодня ты можешь быть на коне, а завтра — в инвалидной коляске.

Подписывайтесь на наши соцсети, чтобы не пропускать новые статьи

  1. Telegram
  2. YouTube
  3. Instagram
  4. VK
  5. Дзен

Посоветуй статью подругам

Новости СМИ2
Комментарии
Ещё не добавлено ни одного комментария
Ваш комментарий

В этой рубрике также читают

урожай
5 ноября 2024
Лимоны, которые не купить в магазине: как мы выращиваем огромные и экологически чистые фрукты
отдых с детьми
2 ноября 2024
Выходные в пригороде, или Где площадки лучше
здоровье
1 ноября 2024
Важность массажа и гимнастики для грудничков
Ротавирус
26 октября 2024
Ротавирус – не очень приятные моменты морского отдыха
рецепты
26 октября 2024
Яркие краски осенних блюд
здоровое питание
13 октября 2024
Как совместный поход в магазин помогает мне формировать правильные пищевые привычки у дочери
здоровье
7 октября 2024
Здоровая спина для мам: 5 упражнений из йоги, которые можно делать с ребенком
осень
6 октября 2024
Шаги осени, или Почему нам нравится мёд именно в сотах
психология
5 октября 2024
Как я однажды поняла, что пора что-то менять
безопасность
29 сентября 2024
Дети в опасности: 7 историй из жизни
Загрузить еще

Полезные статьи для родителей, реальные истории, лайфхаки - всё о материнстве в нашем Telegram-канале. Подписывайтесь прямо сейчас!

Самая полезная
информация о заботе и воспитании ребенка в нашей подписке

30 000 мам уже подписались